Kristina sidder i kørestol og kan ikke trække vejret selv, men blev sendt på hypokonderkursus af kommunen

Kristina Harbo Højfeldt har Ehlers-Danlos syndrom, knogleskørhed, Hortons hovedpine og vejrtrækningssvigt. Hendes historie er en odyssé af proportioner, og et billede på det system, sjældne patienter møder.


Når Kristina sover i shelteret med den mindste hund, Elma, er det hendes frirum og det eneste sted, hvor hun er alene.

Af Juliane G. Nielsen

Det første, man bemærker, er Kristina Harbo Højfeldt, der sidder i sofaen koblet til et apparat med slanger. Kristinas slanger, som er monteret på hendes hoved, som et grotesk pandebånd, trækker det røde, krøllede hår tilbage. Slangerne har lyserøde, hjemmehæklede hylstre. De er forbundet til et apparat, med en større slange, der kunne ligne en navlestreng. Egentlig er det vel også en form for navlestreng eller livline, for slangen blæser påtrængende ilt ned i den 38-åriges lunger, og hvis man lytter godt efter, kan man høre dens susen.

Det er Kristinas hjælper, Anne Sofie, der åbner døren og to hunde kommer trissende for at hilse på. For udover at være monteret til iltapparatet sidder Kristina i kørestol. Egentlig ønskede hun sig to børn og en hund. I dag har hun to hunde, én søn, og ikke at forglemme: én mand og tre koner.

Kristinas tre hjælpere er dem, hun kalder sine koner. De er der alle døgnets 24 timer og hjælper hende med alt, lige fra at handle ind til at tage tøj på og klemme tandpasta ud på tandbørsten. I dag er det Anne Sofie, der er der.

Selvom Kristina beskriver sine hjælpere både som sine koner og sine bedste veninder, kan det være svært, at hun aldrig er alene.

Derfor er hendes shelter i haven blevet et frirum, hvor hun kan være alene. En lille hule op ad plankeværket, foret med dyner og en tablet monteret i loftet, så den rødhårede kørestolsbruger kan slappe af med en film, mens hun nyder udsigten til sine blomster og solcellelamper. Det er hendes frirum. Hendes alenested. Selvom hun aldrig er mere end 15 meter fra sine hjælpere.

Kristinas fingerringe forhindrer hendes fingre i at overstrække og gå af led.

Et kompleks af diagnoser

Hendes primære diagnose er Ehlers-Danlos, som er en arvelig bindevævssygdom der gør, at leddene nemt hopper ud af deres plads. Derudover kan sygdommen give smerter i hele kroppen.

Den type, Kristina har, er den hypermobile type, som betyder at hendes led hopper ud af ledkapslen flere gange om dagen. Det er især fingrene, der er udsat. De slanke fingre er prydet af sølvringe. En på hver finger med indsatte sten i hver ring, som forhindrer fingrene i at strække sig ud af led.

Det er Ehlers-Danlos, der gør, at Kristina er nødt til at sidde i kørestol. Udover at have Ehlers-Danlos syndrom og vejrtrækningssvigt, har hun udviklet knogleskørhed.

Som om det ikke var nok lider Kristina også af kronisk Hortons hovedpine. Det er som at få stukket en kniv i øjet eller få presset øjet ud af hovedet. Lidelsen kaldes også selvmordshovedpine. Under et anfald mister Kristina mister synet midlertidigt.

Vejen til diagnosen

Hvis vi spoler tiden endnu længere tilbage, helt nøjagtigt 19 år tilbage, kommer vi tilbage til det tidspunkt, hvor Kristina oplevede de første symptomer på Ehlers-Danlos. Knæene eksede under hende og hoppede ud af deres led.

I løbet af de næste 6 år blev hun opereret 16 gange i benene. I dag er Kristinas venstre knæskal tre usamlede puslespilsbrikker. Hun vil ikke opereres flere gange, for puslespillet vil bare flytte sig til et andet sted i kroppen. Det lykkedes aldrig for lægerne at sørge for, at Kristinas knæ ikke hoppede ud af deres tildelte pladser, og i starten heller ikke at finde ud af årsagen til de mange dislokationer af knæene.

Hendes oplevelse med systemet var langt fra positiv. Hun havde til sidst svært ved at stole på det, hun mærkede i sin krop.

”Jeg var stemplet som hypokonder, og jeg har været sendt på hypokondrikursus af kommunen

Det er det, der er med sjældne diagnoser – hvis de ikke kan finde noget, er det så fordi, der ikke er noget? Er det mig, der er skør? Er det så fordi det er psykisk, eller er vi ude i funktionelle lidelser?”

Til sidst fandt man dog ud af, hvad det var, der fik Kristinas knæ til at gå af led igen og igen: Ehlers-Danlos syndrom.

Sjældne patienter oplever afmagt

Kristina har oplevet det, som mange med sjældne diagnoser oplever. Betina Boserup, psykolog med speciale i patienter med sjældne diagnoser, fortæller, at der hos mange er en frustration og en afmagt, som følger dem.

”Patienterne oplever meget afmagt og forvirring, hvis de ikke får et ordentligt forløb hos det offentlige. Det har en afgørende betydning, at man føler, at man har et sted, hvor man kan gå hen, når man oplever noget.”

Mange oplever at blive affejet, hvis det er en sjælden diagnose, som man ikke har meget viden om, eller som i Kristinas tilfælde, at man kan være nødt til at kæmpe for at blive troet på.

Hos Sjældne Diagnoser er det den samme tendens, de oplever. Mere end en tredjedel oplever, at de ikke får tilstrækkelig information, og 9/10 i denne gruppe har måttet finde det meste information selv. For at komme problemet til livs, mener Sjældne Diagnoser, at der skal mere kvalificeret viden til. I dag er Kristina bisidder og navigator hos Sjældne Diagnoser for at hjælpe andre i hendes sted.

Det var ikke kun i Kristinas eget forløb, hun oplevede problemer.

Vil se sønnen lykkes

Hele huset er præget af Kristinas 14-årige søn.

Fra man går op ad indkørslen, er man ikke i tvivl om, hvad sønnens passion er. En stor lukket trailer plastret til med en hjelmbeklædt fartjunkie i en gokart fylder det meste.

Senest har hun måttet ofre sin udestue, som nu er omdannet til et interimistisk gokartværksted.

Røde og hvide skinnende blanke skærme og samlemodeller ligger strøet rundt i udestuen. Kristinas øjne bliver også blanke, når hun taler om deres ture på gokartbanen i Grindsted, hvor de ser sønnen suse rundt klædt i hjelm og fuld fart. Der er ingen tvivl om, at han er det vigtigste, der findes i Kristinas verden. Egentlig er det et lykketræf, at hun fik ham, for hun fandt først ud af, at hun var gravid, da hun var halvvejs i graviditeten. Derfor fik hun afslag fra embedslægen på en ellers ønsket abort.

”Hvis Elias ikke var kommet på det tidspunkt, hvor jeg prøvede at komme af med ham, havde jeg aldrig fået børn. Der vidste jeg ikke, at jeg havde Ehlers-Danlos. Min sygdom er dominant arvelig. Der er halvtreds procents risiko for, at man får det. Jeg skal ikke sætte flere børn i verden, der kan risikere at være syge, det har jeg simpelthen ikke samvittigheden til. Elias var kun halvandet år, da hans krop begyndte at gå af led.

Og jeg har hadet mig selv, jeg har tudet, som jeg ved ikke hvad. Tanken om, at jeg er skyld i, at mit barn kan få det ligesom mig. Tanken om, at det var min skyld, at Elias skreg nonstop det første halvandet år. Hans ryghvirvler kunne gå af led ved at vende sig i sofaen.”

Elias er 14 år og kan ikke cykle eller være med til idræt. Han har arvet sin mors Ehlers-Danlos, men samtidig har han to andre kroniske sygdomme, der betyder, at hans blodsukker er kronisk lavt, og samtidig danner han syreforgiftninger.

Derfor er det vigtig for Kristina, at sønnen kan køre gokart. Det giver ham succes, og det giver Kristina livskvalitet at se sin søn lykkes.

Lægerne kunne ikke finde ud af, hvad anfaldene og de gange, hvor han besvimede, skyldtes. Hun oplevede ikke at blive troet på. Hendes stemme skifter karakter, da hun fortæller om beskyldningerne.

”Jeg blev jo også stemplet med Münchhausen by proxy

Og tanken om at der sad en overlæge og mente, at jeg gjorde mit barn sygt. At jeg var villig til at fake, at mit barn skulle få det dårligt. At jeg skulle sulte ham, så han blev dårlig. Det var forfærdeligt. Den dag i dag har jeg det stadig rigtig svært når vi er til samtaler, og jeg skal sidde sammen med ham, for jeg vil ham bare det bedste.”

Kristina tager store mængder smertestillende. Én pilleæske rækker til én dag. Privatfoto.

Gode oplevelser er vigtigere end smerte

Kristina får lov at hoppe over køen til Kålormen i Legoland sammen med sønnen.

En grøn orm med et smilende ansigt, der kører rundt og rundt på en lille bakket skinne.

Efter den første tur i Kålormen, havde Kristinas løse ledkapsler sluppet taget i leddene. Skulderled, hofter og ryg sad ikke længere på deres rigtige pladser efter børneforlystelsens snurretur. Men storsmilende sad hendes glade dreng ved siden af hende og spurgte, om de ikke skulle have en tur mere.

Og selvfølgelig skulle de det, så Kristina bed smerten i sig og lod alle de dislokererede knogler svinge endnu en tur rundt og rundt i Kålormen. Ved mindet om den anden tur i den smilende grønne forlystelse, skærer hun en grimasse. Men for alt i verden vil hun hellere have oplevelserne med, og leve med smerten.

Forestående operation

Kristina og hendes familie har utvivlsomt haft mere modgang end de fleste andre familier. Ved hendes side har hun dog hele tiden haft Torben. Og det hun frygtede mest, var at han skulle forlade hende.

Øjnene bliver endnu engang blanke, da hun kalder Torben for sin klippe.

”Han har været der gennem alt. Ved alle indlæggelser har han stået ved min side. Folk sagde at han ville få det meget bedre og meget nemmere uden mig. Jeg gør Torbens liv besværligt. Det gør jeg. Og jeg tror aldrig, at frygten for at han forlader mig forsvinder.”

Hendes stemme er dog fast og usentimental, når hun siger, at Torbens liv er mere besværligt med hende. Men de supplerer hinanden og de elsker hinanden. Hun holder ham oppe, når sorte skyer trækker sig op i hans hoved, men nu er det ham, der kan fortælle hende, at det hele nok skal gå.

Kristina har en forestående operation, hvor hun skal have lavet det, der kaldes en trakeostomi.

Et hul i halsen med en slange, som skal hjælpe hende med at trække vejret.

Lægerne ville egentlig ikke udføre operationen, og derfor har hun i længere tid haft vejrtrækningsmaskinen på døgnet rundt. Der er ikke gode erfaringer med at udføre den form for operationer på folk med Ehlers-Danlos, men det er det bedste af to onder.

Apparatet i Kristinas røde hår kan ende med at give hende et kraniebrud.

Hendes håb er, at operationen og helingsprocessen forløber planmæssigt. Denne gang er hun heldigvis blevet taget seriøst. Der er nemlig både en amerikansk og en engelsk læge inde over operationen, da man har mere erfaring i udlandet. Derudover skal Kristina efterfølgende være indlagt i 7 uger, så man er helt sikker på, at der ikke opstår komplikationer.

Kristina frygter operationen. Hun frygter, at det vil slå hende ihjel.

”Men så er min drøm, at Elias vil sige, at jeg gjorde det godt.”

”Det kan ikke lade sig gøre, når man kun har 500 kr. tilbage.”

Ludvig Hellberg Pedersen er en af de mange unge, som gerne vil have et job ved siden af studie. Den høje husleje i storbyerne gør det, for mange, umuligt udelukkende at leve af deres SU.

Juliane G. Nielsen

Ludvig Hellberg Pedersen har netop rykket teltpælene op og er flyttet fra København til Aarhus for at gå på Danmarks Medie og Journalisthøjskole.

Skiftet fra hovedstaden til smilets by beskriver han selv som omvæltende og meget nyt, idet han kun har boet i lejligheden i Gammel Munkegade i omtrent 4 uger.

Lejligheden, som Ludvig bor i, er en fremlejet lejlighed, som han deler med en veninde.

”Min roomie fandt faktisk allerede en lejlighed i efteråret, men så sprang udlejeren fra i slutningen af november. Det var ret presset derefter at skulle finde en lejlighed, men vi fandt heldigvis en gennem nogle bekendte. Vi giver 9800 kr. i alt, så det er 4900 kr. pr mand.”

Det kan være uhyre svært at finde en bolig i storbyerne, og Aarhus er ikke en undtagelse – boligpriserne er kun steget de seneste år. Det er ikke unormalt i Aarhus at betale 10.000 kr. og opefter i husleje, og når man i SU månedligt får 5484 kr. udbetalt, er det umuligt udelukkende at leve af sin SU. Der må for mange spædes til økonomien på anden vis.

Statistik over huslejestigninger for almene boliger fra 2016 til 2020

Kilde: Landbyggefonden

”Det kan ikke lade sig gøre at få økonomien til at løbe rundt, når man kun har 500 kr. tilbage af SU’en, når huslejen er betalt.”

Ludvigs høje husleje gør det ikke kun til et ønske for ham at have et job, men til en ren nødvendighed. Mange unge ser sig i dag nødsaget til at bruge tid på et job ved siden af studiet på grund af den høje husleje.  Tid, som kunne være brugt i forbindelse med studiet, så derfor er det nødvendigt at prioritere, både når det gælder studiet og det sociale liv.

”1,5 vagt om ugen ville være ideelt, 8 til 16 timer om ugen. Man kan jo også være heldig at der er noget socialt liv på ens arbejdsplads. Det kan selvfølgelig være en udfordring at man føler, at man ikke har tid nok til studie,” lyder det fra Ludvig.

Ludvig lægger især vægt på, at det sociale liv er vigtigt for ham på en arbejdsplads. ”Det gør det i hvert fald lettere at have et job.”

Ludvig håber, at kunne finde et job inden for restaurationsbranchen, som er en branche, han har erfaring med, fra da han boede i København. Det er en branche, som mange unge arbejder inden for, og han tænker, at han kan finde et godt socialt miljø der. Heldigvis, skriger netop denne branche på arbejdskraft efter coronanedlukningen, og Ludvig vurderer selv, at det ikke bliver svært at finde et job indenfor branchen.

Hello world!

Welcome to Mediajungle.dk. Once you’ve read these messages, you can either edit or delete this post.

IMPORTANT:If you wish your site to be visible outside of the Mediajungle-community, you will need to change the settings in Dashboard -> Settings -> Reading.

Please note 1: We will auto delete accounts (including all content), where the owner has not logged in for two years.

Please note 2: Your site must have some relation to your activities at The Danish School of Media and Journalism. If this is not the case, please choose another blog service.